L’ange Léo

Née en 1999, l’association L’Ange Léo a pour but de favoriser les échanges entre familles touchées par ce syndrome.

Le syndrome de Cornelia de Lange (CdLS) est une maladie génétique rare dont beaucoup de gens n’ont jamais entendu parler et s’exprime souvent à travers divers défis physiques, cognitifs et médicaux. Les enfants atteints de CdLS «se ressemblent», il y a beaucoup de similitudes d’apparence et de comportement. En 1933, la pédiatre néerlandais Cornelia de Lange a décrit dans un article dans une revue médicale deux enfants avec un certain nombre de caractéristiques étonnamment similaires. Le syndrome porte donc son nom.

https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/view/cdlsPublications/WhatIsCdLS

“(…)en tant que parents, vous êtes les plus grands experts de ce syndrome(…)”

Les médecins et les chercheurs SCDL

Nous voulons permettre aux familles d’échanger leurs astuces, leurs connaissances autour du syndrome:

  • Comment font-elles pour que les frères et soeurs ne souffrent pas, ou du moins pas trop, du handicap qui touche la famille?
  • Quelles astuces ont-elles trouvé pour aider leur enfant? comment affrontent-elles toutes les embûches administratives (AI, assurances, etc.) ?

Nous avons donc décidé d’orienter tous nos efforts vers l’organisation de rencontres entre familles touchées par le SCDL.

Nos rencontres (de 1 à 4 jours) sont constituées de moments récréatifs, ludiques, créatifs, afin de favoriser les échanges entre les familles.

Toutes nos expériences nous pousssent à continuer dans cette direction parce que les retour des participants (parents et fratries) sont tellement positifs que nous ne pouvons plus imaginer une autre direction.

Syndrome : Ensemble de plusieurs symptômes ou signes en rapport avec un état pathologique donné et permettant, par leur groupement, d’orienter le diagnostic.

LAROUSSE

Le fait d’avoir un enfant handicapé contraint à faire le ménage devant la porte de son ego et oblige à se recentrer sur ce qui fondamental : l’affection inconditionnelle

CHRISTOPHE ANDRE

Vous n’avez pas besoin d’être handicapé pour être différent, car nous sommes tous différents.

DANIEL TAMMET